23/04/2025
23 de abril de 2025. La Jornada sobre Enfermedades Raras, bajo el lema ‘Abriendo puertas a la esperanza’, se celebrará el próximo 5 de junio en el Planetario del Grao de Castellón. Así lo han acordado el Colegio Oficial de Enfermeros y Enfermeras de Castellón (COECS) y el Ayuntamiento de la ciudad, tras una reunión entre el concejal de Salud Pública, Luciano Ferrer, y la presidenta del COECS, Isabel Almodóvar.
El Planetario, situado en el Paseo Marítimo, acogerá la primera parte del evento, que consistirá en una serie de conferencias gratuitas y abiertas al público. El objetivo principal es visibilizar la realidad de los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la sociedad sobre su situación.
El concejal de Salud Pública ha destacado la importancia de acoger este tipo de encuentros en la ciudad: “Las enfermedades raras son una realidad muchas veces silenciada. Jornadas como esta permiten no solo visibilizar, sino también formar y crear una red de apoyo entre profesionales, pacientes y familias. Desde el Ayuntamiento de Castellón queremos mostrar todo nuestro respaldo a este tipo de iniciativas que sitúan a las personas en el centro de la atención sanitaria.”
Ferrer también ha querido agradecer expresamente al Colegio Oficial de Enfermeros y Enfermeras de Castellón por su implicación y ha asegurado que “iniciativas como esta no serían posibles sin el compromiso y la vocación del COECS. Siempre van a encontrar a este equipo de gobierno municipal de su lado para impulsar cualquier proyecto que ponga en valor el papel de la enfermería y mejore la calidad de vida de los pacientes.”
Esta iniciativa ha sido impulsada por la empresa de formación enfermera Critical Care Learning y la asociación de pacientes MPS Lisosomales, y cuenta con la colaboración del COECS y la concejalía de Salud Pública del Ayuntamiento de Castellón. El director de la asociación de pacientes MPS Lisosomales, Jordi Cruz, tendrá un papel destacado en el evento.
Por su parte, Cruz ha destacado que “la jornada del 5 de junio servirá para dar visibilidad a esta realidad y formar a los especialistas en técnicas que mejoran la atención a estos pacientes, como la punción ecoguiada. Contaremos con la presencia de grandes expertos de diferentes lugares de España, que dispondrán de un espacio en el que intercambiar información”.
Durante la segunda parte de la jornada, un total de 11 profesionales de Enfermería que atienden a personas con enfermedades raras recibirán formación en ecografía vascular, punción ecoguiada y cuidados de dispositivos de acceso vascular (DAV).
Jordi Cruz insiste en que aumentar el conocimiento sobre estas afecciones es una cuestión crucial: “En muchos casos, el diagnóstico es excesivamente tardío. Por eso necesitamos ampliar el conocimiento y la visibilidad de estas enfermedades. Además, hay algunas que tienen una opción terapéutica si se detectan a tiempo. Esto ampliaría la esperanza de vida y el bienestar de los afectados”.
