23/04/2025
23 d'abril de 2025. La Jornada sobre Malalties Rares, sota el lema “Obrint portes a l'esperança”, se celebrarà el pròxim 5 de juny en el Planetari del Grau de Castelló. Així ho han acordat el Col·legi Oficial d'Infermers i Infermeres de Castelló (COECS) i l'Ajuntament de la ciutat, després d'una reunió entre el regidor de Salut Pública, Luciano Ferrer, i la presidenta del COECS, Isabel Almodóvar.
El Planetari, situat en el Passeig Marítim, acollirà la primera part de l'esdeveniment, que consistirà en una sèrie de conferències gratuïtes i obertes al públic. L'objectiu principal és visibilitzar la realitat dels pacients que patixen malalties poc freqüents i sensibilitzar a la societat sobre la seua situació.
El regidor de Salut Pública ha destacat la importància d'acollir este tipus de trobades a la ciutat: “Les malalties rares són una realitat moltes vegades silenciada. Jornades com esta permeten no sols visibilitzar, sinó també formar i crear una xarxa de suport entre professionals, pacients i famílies. Des de l'Ajuntament de Castelló volem mostrar tot el nostre suport a esta mena d'iniciatives que situen a les persones en el centre de l'atenció sanitària.”
Ferrer també ha volgut agrair expressament al Col·legi Oficial d'Infermers i Infermeres de Castelló per la seua implicació i ha assegurat que “iniciatives com esta no serien possibles sense el compromís i la vocació del COECS. Sempre trobaran a este equip de govern municipal del seu costat per a impulsar qualsevol projecte que pose en valor el paper de la infermeria i millore la qualitat de vida dels pacients.”
Esta iniciativa ha sigut impulsada per l'empresa de formació infermera Critical Care Learning i l'associació de pacients MPS Lisosòmiques, i compta amb la col·laboració del COECS i la regidoria de Salut Pública de l'Ajuntament de Castelló. El director de l'associació de pacients MPS Lisosòmiques, Jordi Cruz, tindrà un paper destacat en l'esdeveniment.
Per part seua, Cruz ha destacat que “la jornada del 5 de juny servirà per a donar visibilitat a esta realitat i formar als especialistes en tècniques que milloren l'atenció a estos pacients, com la punció ecoguiada. Comptarem amb la presència de grans experts de diferents llocs d'Espanya, que disposaran d'un espai en el qual intercanviar informació”.
Durant la segona part de la jornada, un total d'11 professionals d'Infermeria que atenen persones amb malalties rares rebran formació en ecografia vascular, punció ecoguiada i cures de dispositius d'accés vascular (DAV).
Jordi Cruz insistix que augmentar el coneixement sobre estes afeccions és una qüestió crucial: “En molts casos, el diagnòstic és excessivament tardà. Per això necessitem ampliar el coneixement i la visibilitat d'estes malalties. A més, hi ha algunes que tenen una opció terapèutica si es detecten a temps. Això ampliaria l'esperança de vida i el benestar dels afectats”.
